25.06.2022
Июнь – месяц осведомленности о БАС. Это редкая болезнь, которая постепенно отнимает у человека возможность двигаться, глотать, дышать, а в финальной точке забирает у него и голос. Поэтому люди с БАС стараются искать смысл в каждом дне, ценить настоящее и делиться самым важным с близкими.
В рамках проекта «Слова будущего» пять подопечных фонда разных возрастов обратились к будущим поколениям, поделившись личными историями о том, что действительно стоит ценить. Они рассказали о том, как поддерживает любовь, как вдохновляют мечты, какое удовольствие приносит возможность жить полной жизнью каждый день и о том, как важно быть кому-то нужным.
Для каждой истории была создана отдельная NFT-капсула со своим уникальным музыкальным сопровождением от Гречки, Элоны Миллер, Charusha, Дайте танк (!) и Anacondaz. Средства от продажи NFT-капсул (маркетплейс Disintar) пойдут в фонд «Живи сейчас» на поддержку людей с диагностированным БАС.
«Проект «Слова будущего» важен как способ привлечь внимание к теме БАС. Говорить о БАС, показывать БАС, делать БАС знакомым и принятым во всех смыслах – важная задача для нас как фонда. Всей своей деятельностью мы стараемся доказать, что жизнь с БАС есть, что она не заканчивается с постановкой диагноза, что можно жить, дышать, любить. Наши подопечные умеют это делать как никто. И никто так не понимает ценности каждого мгновения. Люди с БАС постепенно теряют дар речи, поэтому записать самые важные слова в их жизни и сохранить их в этом новом NFT-формате навечно – то, что мы могли сделать, чтобы обратить внимание как можно большего количества людей на это заболевание, на вечные ценности, на мимолетность и важность момента – пока звучит голос, и на то, как важно жить здесь и сейчас», – сказала Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас».