Екатерина САЖНЕВА

18.04.2019

В марте вступили в силу поправки к ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Пожалуй, ни одно другое решение в последнее время не было настолько единодушно поддержано избирателями, парламентариями и президентом. «Важнейший вопрос, который имеет не только медицинское, но и социальное, общественное, нравственное измерение», — в недавнем Послании Федеральному собранию отметил Владимир Путин. Глава государства имел в виду организацию паллиативной медпомощи в России. Как облегчить страдания неизлечимо больного человека? Как поддержать родных и близких умирающего? Что изменится теперь, выясняла «Культура».

— В России есть ужасное слово «отмучился». Оно не переводится на английский, там нет такого понятия, — на встрече с депутатами Госдумы подчеркнула Анна Федермессер, руководитель центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы. — Это слово рукотворным образом может быть вами уничтожено. Оно может в словарях быть помечено — «устар». Потому что «отмучиваются» у нас люди от того, что нет качественной паллиативной помощи. Отмучился — и слава Богу. А нужно сделать так, чтобы человек «уходил»...

До 1,3 млн россиян страдают от неизлечимых болезней. При этом потребность в паллиативной помощи, по данным министра здравоохранения Вероники Скворцовой, испытывают порядка 730 тысяч человек, получают ее — около 340 тысяч.

Сделать шаг

Этот закон, без преувеличения, написан кровью. В феврале 2014-го покончил с собой контр-адмирал Вячеслав Апанасенко. Находясь в терминальной стадии рака поджелудочной и не имея возможности получить обезболивание, застрелился из наградного пистолета.

Спустя несколько месяцев в Красноярске от опухоли головного мозга умирала пятилетняя Яна Ковалева. Ей назначили по четыре капсулы трамадола, пять таблеток пенталгина и но-шпу — эти лекарства были бесполезны, но больше местные онкологи сделать ничего не могли, не имели права. Чтобы не попасть под уголовную статью, как их коллега Алевтина Хориняк, получившая 8 лет тюрьмы за препарат, выписанный «не по инструкции». Поместить маленькую девочку в единственный городской хоспис тоже было нельзя — туда принимали только взрослых. И лишь когда по телевизору показали сюжет о невыносимых мучениях ребенка, из Москвы вместе с бригадой врачей прибыла необходимая партия морфина. Накануне Нового, 2015 года Яна умерла без страданий.

Да, были, конечно, и другие страшные смерти онкологических больных, генерала ГРУ, высокопоставленного чиновника РЖД, обычного 82-летнего пенсионера, 15-летней девушки из Дагестана... Боль не знает имущественных, национальных, гендерных различий: только в 2015-м в одной лишь Москве из жизни по причине отсутствия наркотических препаратов добровольно ушли одиннадцать человек. Но именно эти две смерти, такие похожие и такие разные, мужественного морского офицера, сумевшего сделать решительный шаг, и маленькой невинной девочки, заставили публично признать, что в России действительно существует проблема оказания паллиативной помощи.

— Это всколыхнуло общество и, собственно, повлекло изменения на тот момент незыблемых, как многим казалось, пунктов, связанных с правилами выписывания наркотических препаратов, — рассказывает Юрий Кобзев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, один из авторов законопроекта. — Благодаря активнейшей позиции благотворительных фондов «Вера» и «Подари жизнь» была создана рабочая группа для подготовки изменений в действующий закон.

Первый круглый стол по паллиативной помощи в нижней палате парламента состоялся в ноябре 2017-го. Кобзев вспоминает, как спустя несколько дней ему позвонила Нюта Федермессер: «Сказала, просто не верится, что дело наконец сдвинулось».

Анна Константиновна Федермессер, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Именно она четыре года назад обратилась на «Прямой линии» к Владимиру Путину с двумя просьбами: упростить процедуру получения обезболивания онкологическим пациентам и разработать механизмы предоставления за госсчет аппарата искусственной вентиляции легких выписывающимся домой неизлечимым больным. До этого пользоваться ИВЛ разрешалось только в условиях медицинского стационара. Своими просьбами Анна Федермессер в одно мгновение вынесла проблему российского паллиатива на самый верх российской политики.

Прежде отношение к неизлечимым больным у нас было не то чтобы стыдливое, но какое-то отстраненное. Таким оно осталось еще с тех далеких времен, когда пациент с неблагоприятным прогнозом в буквальном смысле отвергался официальной медициной.

Они стали первыми

— Лишь в 12 процентах случаев смерть наступает скоропостижно и не приносит длительных страданий. В остальных 88 процентах организм разрушается из-за болезней месяцы и даже годы, — говорит Ольга Демичева, врач-эндокринолог, член МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы».

Ольга Юрьевна вспоминает, как происходил уход за паллиативными пациентами раньше:

— Существовала борьба за снижение показателей смертности в медучреждениях. Соответственно пациентов с неутешительным прогнозом (сегодня бы их назвали «хосписными») спешно выписывали на руки растерянных родственников, — делится моя собеседница.

Это воспринималось как норма: выписывать умирать. Спасать и лечить следовало тех, кто в перспективе мог надеяться на выздоровление.

Я тоже помню, как еще в конце 80-х уходил муж моей тети. В последнюю неделю наркотики ему доставал племянник, работающий в органах. Других способов получить обезболивание не было — но дядя, герой-фронтовик, позволял себе стонать только будучи без сознания.

Тогда мало кто слышал о терапии боли, о «лестнице обезболивания» ВОЗ при онкологии, о полном объеме помощи при прогрессирующей сердечно-дыхательной недостаточности, о возможности пролонгированной медпомощи пациентам, потерявшим способность к самообслуживанию...

В девяностых в стране появились три хосписа: Ульяновский областной, в Санкт-Петербурге при церкви Святого Петра и в Москве у Веры Миллионщиковой, основателя хосписного движения в России и мамы Нюты Федермессер. Но эти учреждения какое-то время были изолированы от официальной медицины. Только в 1998 году при ГКБ № 11 открылось первое паллиативное отделение в системе государственного здравоохранения.

— На базе нашей многопрофильной больницы целый этаж тогда отдали под паллиативных пациентов, и нас, неврологов, кардиологов, пульмонологов, эндокринологов, начали постепенно привлекать к их обследованию, — уточняет Ольга Демичева. — Мы делали все, чтобы люди, которым и так очень тяжело, не страдали вдобавок из-за сопутствующих заболеваний...

Паллиативную помощь часто путают с хосписной, но это не одно и то же. Термин «паллиативная» происходит от латинского «покрывало», «плащ» —когда возможности радикального лечения, увы, исчерпаны, остается накрыть человека покрывалом сочувствия и заботы.

— Нельзя сводить паллиатив к заключительному этапу жизни, — продолжает Ольга Демичева. — Задача заключается в том, чтобы облегчить состояние любых тяжелых пациентов, инвалидов, хронических больных в состоянии ремиссии. До появления нового закона, в отличие от онкологии, соотечественники с другими серьезными соматическими заболеваниями достаточно редко получали подобную поддержку.

Возможность быстрого обезболивания — не единственная проблема, решить которую призван подписанный Путиным документ.

Не простые волонтеры

До недавнего времени не был определен статус людей, посещающих хоспис и паллиативные центры, то есть волонтеров.

— Уровень их эффективности совершенно невероятный, — уверяет Нюта Федермессер. — Они проводят огромную работу, они энергичны, искренни, их не сдерживают никакие трудовые контракты, обязательства перед работодателями. Как только двери организации открываются и туда постоянно приходит свежий воздух, там находится сторонний зритель, там уже никто не хамит, никто не обижает немощного. Это автоматическое улучшение качества оказываемой помощи.

Впрочем, пускать или не пускать добровольных помощников на территорию лечебного учреждения, по-прежнему будут решать его руководители. А далеко не все готовы видеть у себя посторонних даже с самыми благими намерениями. Хотя волонтеры, которые выбирают больницы, — вовсе не те «обычные» волонтеры, встречавшие, к примеру, иностранных гостей Олимпиады или мундиаля. Кто-то приходит сюда, чтобы решить личные психологические проблемы, кто-то желает облегчить страдания ближнего, кто-то искупает таким образом собственные прошлые ошибки.

Милла Жуковская в этом году окончила Высшие богословские курсы. Бывшая телеведущая говорит, что ушла с ТВ, задумав круто изменить свою жизнь. В хоспис у метро «Марьина Роща» ее позвала знакомая: «Я очень боялась туда идти. Нужно было ходить по палатам, говорить добрые слова. На первый взгляд ничего сложного, но я будто попала в совершенно другой мир. Здесь не ощущалось времени. Вернее, я забыла о том, что оно существует... Из тех, кто тогда со мной пришел впервые, остались единицы».

Обычно Милла бывает в хосписе раз в неделю. График свободный, но визиты требуют определенных душевных сил и настроя.

— Не все подобные учреждения пускают священника, хотя здесь он есть. Мы обычно помогаем батюшке совершить таинства: исповедь, крещение, соборование, — девушка придает особую важность именно духовному аспекту паллиатива.

Ей вспоминается обреченный художник, рисовавший не красками, а угольными таблетками. Женщина, которая тихо умерла, когда на соседней койке причащали соседку. Это невероятно тяжело, видеть, что на кровати, где еще неделю назад лежал твой хороший знакомый, шутил, радовался простым вещам — солнцу за окном, сегодня уже новый пациент. И, быть может, ненадолго. И нельзя привыкать. Чтобы не потерять надежду самому. И надо привыкать — чтобы остаться человеком.

— Бывают очень светлые лица. Необыкновенно красивые. Особенно перед уходом. Таких видно сразу. Они перестают бояться и готовы принять все, что их ждет.

Дома лучше

Первый раз я приехала в хоспис года два назад. Им тоже руководит священник, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца Александр Ткаченко. Этот Детский хоспис стал самым первым в России. Меня он потряс тишиной и спокойствием, тем, что не было страшно, словно я очутилась в сказке с хорошим концом. В волшебном мире Питера Пэна, где жили дети, которые никогда не вырастут...

Потолок в самой тяжелой палате, где лежали малыши на ИВЛ, разрисован белыми облаками по голубому небу. А в комнате, где происходит прощание с родителями, на стене изобразили распахнутое окно.

Отец Александр — человек, создавший этот детский мир, где нет боли и есть вера в сказку, не любит в тысячный раз отвечать на похожие вопросы. «Все, что хотел, я сказал в этом фильме», — вручил он мне дискету.

— У нас ведь не только умирающие дети, кому-то просто нужен паллиативный уход. Их родителям иногда требуется отдохнуть. Очень многие проходят через хоспис, если дома нет подходящих условий. А мы хотим наполнить жизнь таких ребят радостью.

На территории московского региона действует служба скорой паллиативной помощи. В течение года примерно 800 маленьких пациентов получают необходимую поддержку. Отсутствие койко-мест — особенность «выездного» хосписа «Дом с маяком». В среднем ежегодно удается совершить порядка 27 тысяч визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

...Наде 14 лет. Она не ходит, не держит голову и не может сидеть. На сегодняшний момент медицина бессильна. Эта семья живет в подмосковном поселке, папа ездит в столицу на работу, старшая дочка учится в университете. Мама Оля и Надя — единственные постоянные жильцы большого деревянного дома. Кроме выездной бригады хосписа, я — единственная, кто пришел сюда за последнее время, поэтому мама с удовольствием делится достижениями дочки.

— Посмотрите Надин дневник событий, — Ольга показывает огромный альбом с разноцветными аппликациями. — Мы его делали в этом году. Про то, что у нас происходило. Как зацветали деревья и цветы. Про корову. Видите, мы ее вырезали вместе из бумаги... У нас тут телята живут у соседей, интересуются Надей, у одного язык шершавый и можно потрогать нос. И вот однажды теленок нашу Надю лизнул. Ей, конечно, не очень понравилось. Так себе ощущение, когда тебя облизывают.

Ольга привыкла к такой жизни, главное, Надя рядом. И не в больнице, не в реанимации, и можно не волноваться о том, что там — за закрытыми дверями. Но если бы не помощники из паллиативной выездной службы московского детского хосписа, думаю, им бы пришлось нелегко...

«Нет ни одного паллиативного ребенка, который не мог бы жить дома», — считают специалисты. То, чего раньше боялись больше смерти — умереть не в стационаре, быть выписанным в одиночество и страдания, сейчас выбирают добровольно. Лучше родных стен ничего нет. Они и правда лечат.

Розы от президента

В канун Рождества в питерский хоспис приехал президент России. Путин своими глазами посмотрел на лица детей, поговорил с ними.

— Хочу поздравить с наступающим праздником — Рождеством. Будьте здоровы. Очень хороший дом у вас здесь. Некоторые посмотрел уже помещения, хорошо так оборудованы, сделано все хорошо в доме, — обратился к ребятам глава государства.

Совместное фото на память и подарки друг другу. От президента — конфеты и шоколад. От пациентов хосписа — обещание обязательно выздороветь. Разве можно его нарушить? Но, увы, не всегда получается так, как хочешь.

19 февраля от рака умер 10-летний Коля Кузнецов из Кисловодска. Его последним желанием было — пожать президенту руку. Владимир Путин исполнил эту мечту незадолго до смерти мальчика, узнав о Коле в декабре на форуме добровольцев.

— Сын умер в реанимации, сердце не выдержало, — рассказала мама Елена Кузнецова. — Президент звонил, успокаивал.

Городские власти оплатили похороны. Путин прислал огромную корзину с красными розами. А еще через день, 21 февраля, Государственная дума единогласно приняла в третьем чтении поправки, называемые в прессе «законом о паллиативной медицинской помощи» — не было даже воздержавшихся! Сенаторы поддержали документ 27 февраля, а 6 марта его подписал Владимир Путин. Спустя 11 дней нормативный акт вступил в силу.

Профессиональные юристы полагают, что изменения, внесенные в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в некоторых моментах пока еще носят декларативный характер, но мало кто сомневается, что со временем механизм будет отлажен.

Формулировки документа дают право на получение паллиативной помощи, даже если сам пациент уже не может сформулировать, что он к ней готов, — раньше с этим наблюдались большие сложности. Теперь пожелание можно выразить жестом и даже взглядом. Если же невозможно и это, врач собирает консилиум и решает, как поступить, максимально быстро.

— Сегодня паллиативная помощь у нас оказывается бесплатно, но немногие об этом знают, — делится еще одной серьезной проблемой Ольга Черняк, соавтор социального проекта «Рак излечим». — Если вы откроете первую страницу любой поисковой системы, то увидите не варианты этой бесплатной помощи, а реквизиты дорогих клиник, которые большинство просто не может себе позволить, однако родственники отдают буквально последнее, чтобы облегчить состояние близких, чтобы не испытывать потом невыносимую тяжесть вины, а коммерсанты от медицины на этом наживаются.

Известен, например, следующий случай. В подобную клинику положили женщину: она находилась в полном сознании, но через какое-то время ее без ведома близких перевели в реанимацию на искусственную вентиляцию легких, в доступе к медицинской документации родным отказали — с людей откровенно вымогали деньги и не разрешали забрать женщину. На тот момент отсутствие четкой законодательной базы затруднило привлечение к ответственности явных мошенников. Ведь все бумаги семья подписывала добровольно, а клиника имела лицензию на оказание такого рода услуг. И подобных «лечебниц» в одной лишь Москве — десятки.

Сейчас, когда закон наконец принят, положение должно измениться. Нуждающиеся перестанут ждать помещения в бесплатный хоспис месяцами. Есть также предложение еще более убыстрить процесс, создав в каждом регионе Национальный центр паллиативной медицины, встроенный в систему ОМС.

И в горе, и в радости

«В конце жизни человек несколько сложнее, чем физика», — отмечает Нюта Федермессер. И не случайно паллиатив — это гораздо более емкое и комплексное понятие, нежели просто медицинская помощь. В рамках нового закона каждый такой больной отныне имеет право не только на врачебную, но также на психологическую, духовную и социальную поддержку. «Осязаемым теперь стал сам пациент», — полагают в Фонде помощи хосписам «Вера».

Его учредителя Нюту Федермессер в Москве не застать. Она вместе с экспертной группой ОНФ колесит по стране, создавая систему паллиативной помощи. Уже охвачены первые 25 регионов. Кстати, и вторую просьбу, некогда высказанную в рамках «Прямой линии» — об аппаратах ИВЛ, президент тоже взял на карандаш.

— Сейчас у нас 240 детей дома получают искусственную вентиляцию. Но в целом это развивается скачкообразно. И мы не остановимся, естественно, тем более что есть поддержка и ресурсы, — сообщила глава Минздрава Вероника Скворцова.

Это, конечно, чудо, но деньги выделены в полной мере. Суммарный объем расходов на оказание паллиативной медпомощи в 2019 году вырастет до 23 млрд рублей. В российских субъектах доступны уже 12 300 коек паллиативной помощи и более 16 000 коек сестринского ухода. За пять лет число хосписов в нашей стране выросло с 23 до 73, детских хосписов с 5 до 14. Число профильных медицинских специалистов увеличилось более чем в десять раз... И все-таки паллиативная помощь — не только про деньги, но и про людей. Тех, которые приходят к своему последнему порогу.

...В одном из московских хосписов венчалась пара. Здесь это довольно редкое таинство — чаще крестятся, исповедаются, причащаются. Он был уже очень плох. Она ходила за ним до последнего. Невеста вся в белом и с легкой косынкой на голове. Обоим за пятьдесят. Перед обрядом выяснилось, что когда-то они развелись: расписаться снова вряд ли успевали, и это был их шанс остаться вместе. Они смотрели друг на друга, не скрывая счастья.

И хорошо, что у тех, кто вот-вот уйдет, находятся силы и время подумать о вечном, о любви, о близких, а не метаться от невыносимой боли. Это главное. Спасибо контр-адмиралу и детям из питерского хосписа, спасибо Коле Кузнецову...

Фото на анонсе: PHOTOXPRESS